Tartalom
- Krónikázni a testem furcsa dolgait
- Találkozás a lovaggal ragyogó páncélban
- Te, én és a betegség - valószínűtlen hármas
- Az áldások számolása
- Szeretni a házastársat betegségben és egészségben
Örökletes kötőszöveti rendellenességem van, amely testi egészségem minden területét érinti. És van egy teljes, boldog és kifizetődő házasságom, családi életem és szakmai életem. Gyakran az emberek, akik ismerik az egészségügyi küzdelmeimet, megkérdezik tőlem, hogyan csinálom, vagy hogyan csináljuk.
A kérdés megválaszolásához el kell mondanom a történetemet - a mi történetünket.
Krónikázni a testem furcsa dolgait
Sosem élveztem a „normális” egészséget, mert a testem soha nem működött úgy, mint a „normális” test. Régóta ismert, hogy véletlenül elájulok a legkellemetlenebb helyeken, elmozdul a csípőm, miközben felülök a kerékpárra, és többször elmozdul a vállam éjszaka alvás közben. A retinám, azt mondták, annyira sérült, hogy a perifériás látásomban hiányok vannak, ami miatt a vezetés nagyon rossz ötlet lenne.
De képzetlen szemmel legtöbbször meglehetősen „normálisnak” tűnök. Egyike vagyok annak a millió embernek, akiknek láthatatlan betegségei vannak, amelyeket csak később diagnosztizáltak. Ezt megelőzően az orvosok orvosi rejtélynek tartottak, míg a barátok néha ügyetlenül kérdéseket tettek fel a testem furcsa dolgaival kapcsolatban, és a világ többi része nem vett észre semmi különöset.
A laboratóriumom soha nem volt elég „normális” ahhoz, hogy bárki elmondhassa, egészségi problémáim csak a fejemben vannak, és 40 éves koromig, amikor végre diagnosztizáltak, folyamatosan hallottam némi eltérést a „tudjuk, hogy valami fizikailag nincs rendben veled” témában de nem tudjuk pontosan megállapítani, hogy mi az. ”
A rosszul diagnosztizált és érintőleges diagnózisok gyűjteménye, amelyek csak halmozódtak, látszólag elszakadtak egymástól, és kísértetiesen elszakadtak tőlem.
Találkozás a lovaggal ragyogó páncélban
A férjem, Marco és én találkoztunk, amikor mindketten doktoranduszok voltunk az Egyesült Államokban. Berkeley.
Amikor először jött a házamhoz, lábadoztam a sérülésemből. Hozott nekem levest, és mit tehetne, hogy segítsen. Felajánlotta, hogy elmossa a mosást és portalanít. Néhány nap múlva elvitt egy orvosi rendelőre.
Késésben voltunk, és nem volt időnk a mankókon hebegni. Elvitt, futni kezdett, és időben odaért. Néhány hónappal később elájultam az utasülésen, miközben ő vezetett. Ekkor még nem diagnosztizáltak, és csak néhány évvel később kaptam meg a diagnózist.
Az első néhány évben mindig ott volt ez a közös ötlet, hogy egyszer majd rájövök, hogy mi a baj velem, majd kijavítom.
Amikor végre diagnosztizáltak, a valóság beállt. Nem fogok felépülni.
Te, én és a betegség - valószínűtlen hármas
Lehet, hogy lesznek jobb és rosszabb napjaim, de a betegség mindig velem lesz. A kettőnk képein mindig legalább hárman vagyunk.Betegségem láthatatlan, de mindig jelen van. A férjemnek nem volt könnyű alkalmazkodni ehhez a valósághoz, és elengedni azt az elvárást, hogy meggyógyulhassak és „normális” lehessek, ha csak megtaláljuk a megfelelő orvost, a megfelelő klinikát, a megfelelő étrendet, a megfelelőt.
Ha elengedjük a gyógyulási várakozást krónikus betegség jelenlétében, az nem jelenti a remény feladását.
Az én esetemben teret hagyott a javulásomnak, mert az elvárás végül nem az a lehetetlen elvárás volt, hogy „jól” vagy „normálissá” váljak - a normális és a jólétem eltér a normától.
Tudok előadást tartani a táplálkozásról több száz ember előtt, és spontán vállváltozáson keresztül beszélhetek, mosolygós arccal válaszolhatok a kérdésekre, és visszahívhatok előadóként. Hirtelen elájulok, miközben reggeleket hozok a csirkéknek reggel, és felébredek a vérben, a törött tányér tetején, kiválogatom a szilánkokat a sebeimből, bebotorkálok a házba takarítani, és folytatom ésszerűen produktív és boldog nap.
Az áldások számolása
Az egészségi állapotom megnehezítené, hogy egy „normál” munkahelyen strukturált munkára irodába ingázzak. Nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy az oktatás, a képzés és a tapasztalat kreatívabb és kevésbé strukturált módon működik, ami lehetővé teszi számomra, hogy megélhessek a kifizetődő és ösztönző munkával.
Főállású táplálkozási terapeuta vagyok, és videohívásokon keresztül dolgozom az ügyfelekkel szerte a világon, és személyre szabott táplálkozási és életmódterveket készítek a krónikus és összetett egészségi állapotú emberek számára. Fájdalomszintem fel -le megy, és előre nem látható pillanatokban sérülések és kudarcok léphetnek fel.
Képzeld el, hogy szép otthonban élsz, kivéve, hogy mindig kellemetlen zene szól. Néha nagyon hangos, néha csendesebb, de soha nem megy el, és tudod, hogy soha nem fog. Megtanulod kezelni, vagy megőrülsz.
Hihetetlenül hálás vagyok, hogy szeretek és szerethetek.
Hálás vagyok Marcónak, hogy szeret engem olyannak, amilyen vagyok, keményen dolgozott azért, hogy elfogadja a kiszámíthatatlan meglepetéseket, hullámvölgyeket, figyelte szenvedéseimet, anélkül, hogy mindig képes lenne megváltoztatni. Csodálom és büszke vagyok arra, amit minden nap csinálok.
Szeretni a házastársat betegségben és egészségben
Sok olyan pár, akik még lazán követik is a hagyományos esküvői szertartást, megígérik, hogy szeretik házastársukat „betegségben és egészségben” - de gyakran alábecsüljük, mit jelent ez egész életen át tartó krónikus betegség vagy egy hirtelen fellépő súlyos betegség esetén. rák diagnózisaként vagy súlyos balesetként.
Mi, nyugatiak, olyan társadalomban élünk, ahol a betegségek általában tombolnak, gyakoriak a balesetek, és a rák gyakoribb, mint bármelyikünk szeretné.
De betegségről, fájdalomról és halálról beszélni sok szempontból tabu.
A jó szándékú házastársak rosszat mondhatnak, vagy elmenekülhetnek attól félve, hogy rosszat mondanak. Milyen helyes szavak létezhetnek egy ilyen kemény dologról?
Remélem, mindannyian fokozhatjuk a játékunkat, és elég bátrak leszünk ahhoz, hogy teret hagyjunk egymásnak szenvedéseinkben, legyen erőnk csak ott lenni és kifejezni sebezhetőségünket. ha csak azzal, hogy „nem tudom, mit mondjak”, amikor nincsenek szavak, miközben szeretettel és hitelességgel tartják a helyet.
Bármennyire is nehéz megtartani ezt a teret, fontos megjegyezni, hogy tele van szeretettel, és ragyog a fény, amelyet csak a szeretet adhat.
Ez a világító fény gyógyító fény. Nem abban a csodálatos értelemben, hogy azonnal elveszítjük a betegségeket és szenvedéseket, hanem abban a mélyebb és valóságosabb értelemben, hogy erőt és reményt ad nekünk ahhoz, hogy tovább éljünk, dolgozzunk, szeressünk és mosolyogjunk tökéletlen testünkben ebben a tökéletlen világban.
Mélyen hiszem, hogy csak testünk és a világ tökéletlenségeinek elismerésében és szeretetében tudjuk igazán megérteni az élet szépségét, és szeretetet adni és kapni.